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十堰男孩出生后始終發(fā)“高燒”,還常把十指咬得鮮血淋漓
2019-02-21 15:11:00
來源: 長江日報(bào)
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長江日報(bào)融媒體2月21日訊(記者武葉)2月28日是“國際罕見病日”。日前,武漢同濟(jì)醫(yī)院麻醉科疼痛門診張咸偉教授的診室,接診一名特殊的小患者。1歲5個(gè)月的梵梵患極其罕見的“先天性無痛無汗癥”,孩子從出生之日起始終處于“高燒”狀態(tài),因?yàn)楦兄坏教弁?,?jīng)常將自己的十指咬得鮮血淋漓。
男童患罕見病感覺不到疼痛
33歲的謝勇和32歲的劉小云家住湖北十堰。2017年10月,小兩口喜迎“二寶”,沒想到孩子怪病纏身,出生半年幾乎都在醫(yī)院度過。
梵梵的體溫幾乎沒下過38.5℃。出生一個(gè)月,孩子因42℃高燒住進(jìn)醫(yī)院,治療一個(gè)月勉強(qiáng)將體溫控制到正常水平,出院后半個(gè)月便再次到醫(yī)院“報(bào)到”。
當(dāng)時(shí),謝勇夫婦都在浙江打工,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議他們,帶孩子到上級醫(yī)院做個(gè)基因檢測,因?yàn)槿绱祟B固的高熱實(shí)在太不尋常了。去年12月31日,謝勇委托溫州市中心醫(yī)院抽取孩子血樣送檢,證實(shí)梵梵患上了一種極其罕見的疾病——無痛無汗癥。
武漢同濟(jì)醫(yī)院疼痛科張咸偉教授說,疼痛雖然是一種不良體驗(yàn),但人們正因?yàn)樘弁床庞辛宋窇指?,去主?dòng)遠(yuǎn)離危險(xiǎn)的事物。假設(shè)一個(gè)人感知不到疼痛,他就意識不到危險(xiǎn)的存在,容易受到意外傷害,甚至有可能去做一些傷害自己的事情。
令謝勇夫婦特別憂慮的是,除了反復(fù)高熱,梵梵也出現(xiàn)了這種“自殘”行為。孩子6個(gè)月時(shí)萌出乳牙,接著很快啃禿了自己的10個(gè)手指,如今下排6顆乳牙咬掉了5顆,連舌頭都磨掉了一半。害怕梵梵再做出什么可怕的事情,媽媽劉小云產(chǎn)后再?zèng)]出去工作,寸步不離地守在孩子身邊。
病情險(xiǎn)象環(huán)生體溫一度“爆表”
春節(jié)本該是闔家團(tuán)圓的日子,可對謝勇夫婦來說卻無異于一場噩夢。
1月25日,梵梵因肺炎出現(xiàn)42℃高燒,經(jīng)過兩個(gè)多小時(shí)搶救轉(zhuǎn)危為安。2月3日晚,這一幕再次上演,孩子入院便被下達(dá)病危通知書。待他病情稍微穩(wěn)定一點(diǎn),小兩口便聽從醫(yī)生的建議,將孩子轉(zhuǎn)往上級醫(yī)院救治。到達(dá)十堰太和醫(yī)院的時(shí)候,梵梵的體溫已經(jīng)高到測不出來,在重癥監(jiān)護(hù)室救治了5天后才開始緩慢下降。
謝勇回憶,梵梵從出生到現(xiàn)在,全身沒有流過一滴汗,夏天穿內(nèi)褲都嫌熱,開空調(diào)又很容易感冒,只能通過不斷沖涼來給身體降溫。在十堰太和醫(yī)院的時(shí)候,醫(yī)生告訴謝勇,一般孩子體溫超過38.5℃身體就會(huì)受不了,好在梵梵長期以來身體機(jī)能已經(jīng)適應(yīng)了這種高熱狀態(tài),才僥幸扛過了這一關(guān)。
一年多以來,謝勇夫妻倆四處求醫(yī),希望能治愈孩子的疾病,結(jié)果卻是一次又一次的打擊,但只要沒出現(xiàn)致命的高燒,梵梵看上去就和健康的孩子無異,又讓小兩口看到滿滿的希望。“只要孩子還有一口氣在,我們就絕不會(huì)放棄”。
孩子精心照料可以順利長大
“無痛無汗癥由基因缺陷導(dǎo)致,表現(xiàn)為痛覺缺失、全身無汗”。武漢同濟(jì)醫(yī)院疼痛科張咸偉教授介紹,作為一種極其罕見的遺傳病,無痛無汗癥雖在全球各地都有病例被報(bào)道,但具體發(fā)病率和發(fā)病人數(shù)難以準(zhǔn)確評估。在中國,數(shù)十年間報(bào)道過的無痛無汗癥患者約有60多例,加上自己研究團(tuán)隊(duì)多年來跟蹤隨訪過的43位患者,總數(shù)超過100例。
張咸偉教授介紹,早期由于該病未被很好地認(rèn)識,無痛無汗癥患者很容易夭折。隨著醫(yī)療與經(jīng)濟(jì)條件的改善,患者得到有效的救治和精心的呵護(hù),多數(shù)孩子可以順利長大。在他們隨訪的患者中,最大的患者已25歲。
在患兒嬰幼兒時(shí)期,面臨最兇險(xiǎn)的問題是反復(fù)高熱,這種情況使用退燒藥無效,只能物理降溫。根據(jù)2005年以色列學(xué)者的報(bào)告,高熱是3歲內(nèi)患兒最主要的死亡原因,死亡率約22%。如今隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,這一數(shù)字明顯下降,同濟(jì)醫(yī)院近十年接診的患者中,僅4名患兒因高熱死亡。
其次,像梵梵這種“自殘”行為,會(huì)從嬰幼兒時(shí)期延續(xù)至少年時(shí)期,需要家長特別注意、持續(xù)呵護(hù)。
在患兒能夠行走以后,最需要注意的問題則是骨骼系統(tǒng)發(fā)育不良,包括反復(fù)的多部位骨折、關(guān)節(jié)損害、關(guān)節(jié)脫位和骨髓炎等。在張咸偉教授團(tuán)隊(duì)仍然隨訪的37名患者中,分別有17名和6名發(fā)生過骨折和髖關(guān)節(jié)脫臼。
此外,無痛無汗癥兒童在幼兒期存在不同程度的智力發(fā)育遲緩和特征性性格,他們普遍存在學(xué)習(xí)和社交障礙,好動(dòng)、情緒反復(fù)、易怒,求學(xué)與日常生活面臨許多問題。因此,患兒父母面臨著難以想象的艱辛和挑戰(zhàn)。
渴盼好心人伸出援手
梵梵此次生病住院前,謝勇在浙江一家包裝廠打工,每月5000元工資是一家四口的生活來源。如今元宵節(jié)已過,工友們陸續(xù)返工,謝勇卻無法如期回廠上班??紤]到梵梵的情況離不開人,他打算盡可能在十堰本地找一份工作。
從出生開始,梵梵的治療費(fèi)累計(jì)花去十幾萬,由于無痛無汗癥無法治愈,后期醫(yī)療、護(hù)理費(fèi)用無法預(yù)估。夫妻倆曾在“水滴籌”發(fā)出求助信息,籌集到8萬余元善款,近期梵梵的病情得到湖北省慈善總會(huì)的關(guān)注,并為其開通了慈善總會(huì)“公益寶”的捐款通道。若您愿意伸出援手,可關(guān)注“公益寶”微信公號,定向捐助給謝亦梵小朋友,也可以聯(lián)系孩子的父親謝勇,電話:15071622270(微信同號)。
【編輯:祝潔】
(作者:武葉)
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