作為醫(yī)生，我們常常在思考，除了履行治病救人的職責(zé)之外，我們還能做些什么？
因?yàn)樵谂R床上，我們總能遇到這樣的病例，他們?cè)诨疾『?，總是?huì)發(fā)覺(jué)“自己跟別人不一樣”。因?yàn)榛疾?，他們選擇遠(yuǎn)離自己的社交圈；因?yàn)榛疾?，他們選擇了“一個(gè)人孤獨(dú)”。
即使在我們醫(yī)生的幫助下，疾病被治愈了，但病人如果就此無(wú)法再走向社會(huì)、融入社會(huì)，那樣的治療是否可以算得上是成功呢？
還記得大約在10多年前，一個(gè)正在上小學(xué)六年級(jí)的浙江象山男孩，不幸患了鞍上生殖細(xì)胞腫瘤。這是一種比較罕見的顱內(nèi)腫瘤，發(fā)病率較低，好發(fā)于兒童及青少年。
這個(gè)男孩沒(méi)有得到及時(shí)的內(nèi)分泌替代治療，來(lái)我們醫(yī)院治療時(shí)，已經(jīng)出現(xiàn)明顯腫瘤壓迫癥狀，總是口渴，頻繁地上廁所，腎上腺皮質(zhì)功能不全，垂體功能受損癥狀已經(jīng)非常嚴(yán)重。在華山醫(yī)院，我們替他進(jìn)行了內(nèi)分泌替代治療，同時(shí)孩子接受了化療與放療，腫瘤壓迫癥狀、繼發(fā)性垂體功能不全癥狀一一化解。
當(dāng)時(shí)，孩子的父母沉浸在孩子“劫后余生”的喜悅中，一度覺(jué)得孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何學(xué)業(yè)、未來(lái)職業(yè)發(fā)展的要求，父母很肯定地告訴我們：“我們可以養(yǎng)他一輩子”。
我們得知，這名男孩在得病前，是當(dāng)?shù)匦W(xué)奧數(shù)的冠軍，患病后，就開始成天沉迷于游戲，足不出戶，不跟社會(huì)接觸。雖然團(tuán)隊(duì)醫(yī)生對(duì)孩子父母進(jìn)行了勸導(dǎo)，父母總是一句：“活著就好，我們養(yǎng)他沒(méi)問(wèn)題”。
十年過(guò)去，當(dāng)我們?cè)僖姷竭@個(gè)孩子時(shí)，由于進(jìn)行了及時(shí)的內(nèi)分泌治療，外表已經(jīng)是一個(gè)正常的男子漢了，但遺憾的是孩子和社會(huì)已經(jīng)完全脫節(jié)，除了生活勉強(qiáng)自理，沒(méi)有工作和社交圈，躺平在庇護(hù)下，社會(huì)行為退縮，父母懊悔不已。
面對(duì)這個(gè)不幸家庭，我們也在反?。弘m然我們幫助這個(gè)孩子控制了腫瘤，也進(jìn)行了成功的內(nèi)分泌替代治療，但患者和家庭社會(huì)角色的救治是缺失的，醫(yī)療是成功的，但最終還是導(dǎo)致了“治療失敗”。
通過(guò)這樣一個(gè)案例，我們團(tuán)隊(duì)之后也一直在考慮這樣的問(wèn)題：對(duì)于顱內(nèi)生殖細(xì)胞腫瘤這類可能長(zhǎng)期生存的青少年腫瘤，除了傳統(tǒng)的手術(shù)、放療、化療、替代治療，我們還應(yīng)該做些什么？如果最后，我們治療完的孩子只是恢復(fù)生理健康，孩子和父母社會(huì)角色的創(chuàng)傷沒(méi)有得到撫平，治療難言成功。
其中的關(guān)鍵癥結(jié)在于：患病以后，孩子和父母，甚至社會(huì)，總是認(rèn)為，這孩子跟別人家的“不一樣”了。真的不一樣了嗎？事實(shí)上其中有部分孩子將得以長(zhǎng)期幸存。如果僅僅滿足于維持生理健康，那部分幸存的孩子和家庭將會(huì)在碌碌無(wú)為的消極等待中消耗余生。
正因如此，我們這樣一支青少年神經(jīng)腫瘤綜合團(tuán)隊(duì)開始追求一個(gè)共同理念：“我們是一樣的（WeAretheSame）”。
伴隨治療，我們開始花時(shí)間對(duì)孩子、家長(zhǎng)進(jìn)行宣傳，開設(shè)病房讀書角，鼓勵(lì)孩子閱讀，組織醫(yī)護(hù)子女和患兒進(jìn)行聯(lián)誼交流，讓孩子和家長(zhǎng)從社會(huì)角色的創(chuàng)傷中恢復(fù)，重拾信心。團(tuán)隊(duì)希望通過(guò)這樣的活動(dòng)傳遞給患兒家庭這樣一個(gè)信息：我們是一樣的——一樣需要努力，一樣可以成功，一樣可以回歸家庭，回饋社會(huì)。
我們也希望把這樣的理念能傳遞到社會(huì)上，多給患者一些鼓勵(lì)和信心，同時(shí)我們也希望能有更多的社會(huì)團(tuán)體來(lái)加入我們的行列，去幫助這些受到疾病困擾的人群重返社會(huì)。
黃若凡
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專委會(huì)委員，上海市抗癌協(xié)會(huì)腦轉(zhuǎn)移瘤專委會(huì)秘書長(zhǎng)。亞專業(yè)方向?yàn)樵l(fā)性和轉(zhuǎn)移性神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的內(nèi)科治療、腫瘤創(chuàng)新藥物的早期臨床研究。擅長(zhǎng)膠質(zhì)瘤、青少年神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、惡性腫瘤中樞神經(jīng)系統(tǒng)轉(zhuǎn)移的綜合診治，主持多項(xiàng)腫瘤創(chuàng)新藥物臨床研究。
