長江日報(bào)融媒體11月17日訊（記者楊帆）17日上午9時(shí)，“DMD罕見病家庭關(guān)愛日”在后湖街漢廣社區(qū)活動中心舉行，來自社會各界的愛心人士為湖北省的DMD罕見病家庭開展捐款、捐物和書畫義賣活動。
　　和與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見病相比DMD卻鮮為人知。通常DMD患兒3歲到4歲開始步態(tài)異常、10歲到12歲逐漸喪失行走能力、20歲到30歲間死于心肺功能衰竭，目前尚無有效根治手段，支持療法和康復(fù)治療能延緩病情。
　　武漢伢航航（化名）8歲才上小學(xué)一年級，雖然在學(xué)校受到了同學(xué)們和老師們的特別照顧，但是走到哪里都要輪椅的陪伴，同時(shí)不能走路的他也會遭受社會上一些異樣的眼光，這讓孩子除了學(xué)校和家里哪里都不想去，說到這里航航的母親留下了眼淚。
　　在今天的活動中，北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心和民進(jìn)市委老年工作委員會為DMD家庭送上了電動輪椅和便攜輪椅。中心湖北地區(qū)負(fù)責(zé)人夏傳濤說：“國內(nèi)目前到底有多少DMD患者，尚無權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。根據(jù)新生兒的出生率和患病率推測，這個(gè)數(shù)字應(yīng)該在7萬到8萬，在武漢的病患兒童在300名左右?！?幾年前，很少有人關(guān)注DMD這種罕見病，當(dāng)時(shí)國內(nèi)能確診DMD病例的醫(yī)院也只有10家左右，這導(dǎo)致很多家長在為孩子治病時(shí)走入誤區(qū)。
　　“有的家長可能會發(fā)現(xiàn)孩子不像正常孩子那樣行走，容易摔倒，因此懷疑是孩子骨骼問題，但很少有人會想到去查基因，遇此情況，應(yīng)到醫(yī)院就診，查一下心肌酶譜，如果肌酸激酶等指標(biāo)很高，就需進(jìn)行基因檢測來確診。夏傳濤說，因?yàn)镈MD除了由基因突變引起，也有可能是母親遺傳，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一個(gè)孕前檢查，確定自己是不是DMD攜帶者，然后在產(chǎn)前進(jìn)行絨毛或羊水細(xì)胞基因檢測，確定胎兒是否是患者。
　　隨著社會對DMD的關(guān)注，更多社會力量正在介入。夏傳濤說，很多DMD患兒10歲左右便無法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁癥，“我們現(xiàn)在努力在做的一件事情，就是讓患者快樂，也希望社會能認(rèn)識和理解這群孩子”。
　　【編輯：葉子】
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