記者 王君平
安徽合肥的中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院手術(shù)室內(nèi),醫(yī)生正在給受捐者進(jìn)行眼角膜移植手術(shù)。新華社記者 黃 歆攝
制圖:郭 祥
在我國(guó),角膜病是僅次于白內(nèi)障的第二大致盲眼病。眼角膜移植手術(shù)并不難,捐獻(xiàn)角膜究竟卡在哪?今日本版推出調(diào)查報(bào)道,尋求破解之道,期待引起公眾的關(guān)注。
——編 者
角膜供體數(shù)量不足
我國(guó)等待角膜移植的患者有200多萬(wàn)人,但因供體角膜缺乏,每年角膜移植手術(shù)僅有不到8000例
4歲的小曦扎著兩個(gè)小辮子,正彎著腰找掉在地上的兩塊積木。她住在北京同仁醫(yī)院的病房。這間病房的光線很好,小曦把手伸開(kāi),在地上摸了好幾次,在媽媽的提醒下,才撿起積木,爬上病床玩??粗畠旱臉幼?,媽媽忍不住掉下眼淚。小曦的眼睛患有角膜白斑病,即眼睛里長(zhǎng)著一層白色的膜,她因此“視而不見(jiàn)”。目前,她在等待角膜移植手術(shù)。
眼角膜是眼球最前面的一層無(wú)色透明膜。當(dāng)角膜由于各種原因變得混濁影響視力時(shí),必須通過(guò)角膜移植的方式,更換一個(gè)干凈清晰的角膜,患者才能重新恢復(fù)視力。
小曦出生在河南省周口市鄲城縣,是家里的第二個(gè)孩子。一兒一女的喜悅,只持續(xù)了6天。小曦的父親老郭發(fā)現(xiàn)了女兒角膜上有一層亮晶晶的東西。他好奇地把手在女兒眼前一晃,女兒的眼睛沒(méi)有反應(yīng)。
河南省醫(yī)院的眼科醫(yī)生說(shuō),這種病是先天性的,沒(méi)法治。正當(dāng)絕望時(shí),有人說(shuō)去北京同仁醫(yī)院也許有救。于是,夫妻二人帶著孩子踏上了求醫(yī)路。北京同仁醫(yī)院眼科分得很細(xì),老郭用了很長(zhǎng)時(shí)間才掛到潘志強(qiáng)醫(yī)生的號(hào)。潘志強(qiáng)是眼角膜科主任醫(yī)師、北京同仁醫(yī)院眼庫(kù)主任。潘志強(qiáng)確診小曦是角膜白斑病,唯一的治療方法是角膜移植。
當(dāng)時(shí),同仁醫(yī)院并沒(méi)有角膜,小曦轉(zhuǎn)診到河南省一家醫(yī)院,成功地實(shí)現(xiàn)角膜移植。那一年,小曦1歲多,盡管不會(huì)講話,重見(jiàn)光明的她再不用父母操心了,走路吃飯,和小朋友玩都沒(méi)問(wèn)題,后來(lái)還學(xué)會(huì)了騎自行車。
去年國(guó)慶節(jié),媽媽發(fā)現(xiàn)小曦騎車有時(shí)撞到床,有時(shí)撞到門框。難道病情復(fù)發(fā)了?后來(lái),經(jīng)潘志強(qiáng)診斷,是移植的角膜出現(xiàn)問(wèn)題,用了滴眼液沒(méi)什么效果,惟一的辦法是再次角膜移植。
潘志強(qiáng)介紹,當(dāng)角膜病變嚴(yán)重影響患者的視力時(shí),才需要角膜移植。隨著角膜移植手術(shù)的普及,越來(lái)越多的醫(yī)院面臨角膜短缺的問(wèn)題。本來(lái)可以通過(guò)角膜移植手術(shù)重見(jiàn)光明的患者,不得不在黑暗中等待。
潘志強(qiáng)介紹,北京同仁醫(yī)院每年登記需要做角膜移植的患者大約在1000例左右,但能夠得到捐獻(xiàn)角膜的患者僅有100余例,其余患者手術(shù)要靠國(guó)內(nèi)外兄弟眼庫(kù)支援或調(diào)劑角膜。
據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)等待接受角膜移植的患者有200多萬(wàn),但因供體角膜缺乏,全國(guó)各大醫(yī)院每年完成的角膜移植手術(shù)僅有不到8000例。
動(dòng)員捐獻(xiàn)難度不小
北京同仁醫(yī)院眼庫(kù)登記的志愿者有4萬(wàn)多人,90%以上是年輕人。年輕志愿者是一個(gè)值得期待但可能存在變化的人群,遠(yuǎn)水解不了近渴
在小曦隔壁的病房,14歲的寬寬剛剛做過(guò)角膜移植。這只移植的角膜,將讓他的左眼重見(jiàn)光明。這10年間,全家人一直等待著這只薄薄的角膜。
寬寬來(lái)自河南省安陽(yáng)市滑縣,4歲時(shí)他因玩爆竹炸傷左眼。他從河南省人民醫(yī)院輾轉(zhuǎn)到北京同仁醫(yī)院,由于角膜短缺,只能先治標(biāo)再治本。專家們想了各種辦法覆蓋眼球,還移植了父親劉先生的唇膜。寬寬的媽媽用小手電筒照他的左眼,他什么也看不到,只覺(jué)得眼前一亮。醫(yī)生說(shuō),要想恢復(fù)視力,就得做角膜移植。
沒(méi)有角膜,只好等待。不久前,寬寬的父親老劉終于等到住院通知。潘志強(qiáng)為寬寬做了移植角膜手術(shù)。他沿著這個(gè)1分硬幣大小的角膜邊緣,手工縫合了16針,將它固定在眼球上。包括爆炸外傷的修復(fù)在內(nèi),手術(shù)持續(xù)了3個(gè)多小時(shí)。
“做完角膜移植手術(shù),重見(jiàn)光明需要幾個(gè)月的時(shí)間。這不像是白內(nèi)障手術(shù)可以立即見(jiàn)到光明。”北京同仁醫(yī)院副主任醫(yī)師王文瑩說(shuō)。手術(shù)后還睜不開(kāi)眼,要等完全水腫消失后才行。移植后視力可能很難達(dá)到1.0,但能恢復(fù)到0.5。
于津是北京同仁醫(yī)院的一名角膜勸捐員。她說(shuō),年齡在2歲以上80歲以下,眼部沒(méi)有做過(guò)手術(shù),沒(méi)有傳染病,在醫(yī)院去世,就能捐獻(xiàn)角膜。但是,動(dòng)員別人捐獻(xiàn)角膜,總是很難張口。于津起初特別緊張,不知說(shuō)什么好,生怕說(shuō)錯(cuò)話,讓人反感,也不能挨個(gè)找病人。她聯(lián)系了一家老年醫(yī)院,在病房走廊放了宣傳資料,留下手機(jī)號(hào),希望有人能主動(dòng)聯(lián)系她??墒牵芏嗳思幢慊及┌Y多年,生命要走到盡頭,也沒(méi)考慮過(guò)角膜捐獻(xiàn)。
勸人捐獻(xiàn)角膜,尷尬不只是難開(kāi)口,主要是傳統(tǒng)觀念很難改變。一位老人去世后,他兒子打來(lái)電話捐獻(xiàn)角膜。于津帶著團(tuán)隊(duì)取角膜時(shí),老人的兒子突然決定不捐了。原來(lái),捐獻(xiàn)角膜需要連同眼球一并摘取,這樣方便角膜的保存,單取角膜容易污染,無(wú)法移植成活。捐角膜變成摘眼球,因?yàn)槔斫馍系牟町?,逝者家屬改變了主意。于津說(shuō),如果單取角膜,玻璃體、晶體等都會(huì)漏出來(lái),單捐角膜可能會(huì)影響遺容。事實(shí)上,如果允許采集,工作人員會(huì)用儀器撐開(kāi)逝者眼皮,用消毒后的剪刀把眼球周圍的組織剪斷。隨后,植入填充物,戴上假眼片,再合上眼,從外觀上看不出來(lái),體現(xiàn)對(duì)逝者的尊重。
患者在等,勸捐員在找,志愿者在何處?北京同仁醫(yī)院眼庫(kù)登記的志愿者目前有4萬(wàn)多人,90%以上是年輕人。潘志強(qiáng)分析,年輕志愿者是一個(gè)值得期待但可能存在變化的人群,遠(yuǎn)水解不了近渴。
潘志強(qiáng)介紹,有些國(guó)家實(shí)施強(qiáng)制死亡通報(bào)制度,使器官捐獻(xiàn)數(shù)量大大增加。所有志愿捐獻(xiàn)器官的死亡病例,都要交給器官獲取組織或者指定的第三方組織(如眼庫(kù)),及時(shí)評(píng)估器官、眼睛和組織捐獻(xiàn)的可能性。在潘志強(qiáng)看來(lái),推行這項(xiàng)制度,只要有10%的志愿者捐獻(xiàn),就能滿足角膜移植的需求。
角膜捐獻(xiàn)需要“搭車”
亟待改變眼庫(kù)角膜捐獻(xiàn)“小作坊”模式,建立全國(guó)性角膜捐獻(xiàn)體系,引導(dǎo)志愿者同時(shí)捐獻(xiàn)器官和角膜
一位山東患者雙眼被燒傷,被一家人陪著在同仁醫(yī)院做了角膜移植手術(shù)。半年后,患者重見(jiàn)光明,獨(dú)自一個(gè)人來(lái)找潘志強(qiáng)復(fù)診,生活能完全自理。
從技術(shù)角度來(lái)說(shuō),眼角膜移植手術(shù)并不復(fù)雜,手術(shù)成功率可高達(dá)90%以上。潘志強(qiáng)從事角膜移植多年,曾經(jīng)去東南沿海某省一所盲校做篩查。很多失明者盡管錯(cuò)過(guò)最佳治療年齡,仍有10%的人通過(guò)角膜移植復(fù)明。
盡管角膜屬于人體組織,不屬于器官,但和器官捐獻(xiàn)面臨同樣的困境。自2015年1月1日起,公民去世后自愿捐獻(xiàn)器官成為我國(guó)器官移植供體的唯一渠道。角膜捐獻(xiàn),能否搭上全國(guó)器官捐獻(xiàn)系統(tǒng)的車?
目前,器官捐獻(xiàn)體系與角膜捐獻(xiàn)尚未對(duì)接,角膜和器官還無(wú)法并網(wǎng)捐獻(xiàn)。潘志強(qiáng)認(rèn)為,國(guó)內(nèi)的眼庫(kù)運(yùn)作遠(yuǎn)遠(yuǎn)滯后于器官捐獻(xiàn)系統(tǒng),仍在“單兵作戰(zhàn)”。各大醫(yī)院只能自發(fā)地建庫(kù)找“膜”,孤軍作戰(zhàn),勢(shì)單力薄。國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院的眼庫(kù)幾乎都是“有庫(kù)而沒(méi)有眼角膜”的“空庫(kù)”。他說(shuō),我國(guó)亟待改變眼庫(kù)角膜捐獻(xiàn)“小作坊”模式,建立全國(guó)性角膜捐獻(xiàn)體系,引導(dǎo)志愿者同時(shí)捐獻(xiàn)器官和角膜。
說(shuō)到眼角膜捐獻(xiàn)的困境,潘志強(qiáng)一連用了三個(gè)“缺乏”:缺乏標(biāo)準(zhǔn)操作范例,缺乏規(guī)范的培訓(xùn)和認(rèn)證機(jī)制,缺乏全國(guó)及地區(qū)的管理規(guī)范或操作細(xì)則指南。當(dāng)前,社會(huì)關(guān)注度最高的是角膜分配問(wèn)題,即如何保障每一個(gè)角膜都能用在最理想的移植者身上。但是,哪些人具有優(yōu)先獲得權(quán)?角膜如何分配才能最公平?這些都停留在“摸著石頭過(guò)河”階段。
從世界各國(guó)看,解決角膜供體來(lái)源不足主要依靠立法。有的國(guó)家立法規(guī)定,因交通意外死亡或在公立醫(yī)院死亡的人,如果沒(méi)有家屬明確反對(duì),其角膜一律捐獻(xiàn)。
“角膜捐獻(xiàn)不僅需要愛(ài)心,更需要推進(jìn)立法。”潘志強(qiáng)說(shuō)。
《 人民日?qǐng)?bào) 》( 2019年04月12日 19 版)