據(jù)新華社電 中國(guó)罕見病聯(lián)盟24日在北京成立，旨在推動(dòng)醫(yī)學(xué)在罕見病研究方面取得重大突破，提升罕見病防治與保障水平，促進(jìn)罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新。

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)主任馬曉偉表示，聯(lián)盟成立有利于整合我國(guó)罕見病防治資源，調(diào)動(dòng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研院所、社會(huì)團(tuán)體、醫(yī)藥企業(yè)等方面積極性，集中產(chǎn)學(xué)研優(yōu)勢(shì)，提高罕見病治療水平。

中國(guó)罕見病聯(lián)盟是經(jīng)國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)、中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)共同發(fā)起，50余家具有罕見病相關(guān)?？频尼t(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校、科研院所、企業(yè)等聯(lián)合組成。

據(jù)介紹，2016年底，由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合全國(guó)20家具有豐富罕見病資源的大型醫(yī)院，啟動(dòng)了“十三五”國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見病臨床隊(duì)列研究”項(xiàng)目。2017年起，北京協(xié)和醫(yī)院開設(shè)罕見病專病門診。在中國(guó)罕見病聯(lián)盟的助推下，我國(guó)罕見病研究事業(yè)將加速駛?cè)肟燔嚨馈?/p>

國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久表示，將進(jìn)一步推動(dòng)罕見病管理工作制度化和規(guī)范化，研究探索促進(jìn)罕見病規(guī)范化診療新路徑，提高疾病診療和新藥研發(fā)水平，努力為罕見病患者提供及時(shí)、高效的醫(yī)療服務(wù)。

聯(lián)盟成立大會(huì)還發(fā)布了《中國(guó)第一批罕見病目錄釋義》，該書由中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)牽頭，組織80余位中青年專家聯(lián)合編寫。

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罕見病又稱“孤兒病”，全球患者超過3億。2018年5月，我國(guó)《第一批罕見病目錄》正式發(fā)布。目錄首批納入了包括白化病、先天性肌無力綜合征、先天性脊柱側(cè)彎在內(nèi)的121種罕見病。