孤獨(dú)癥康復(fù)專家現(xiàn)場(chǎng)義診引發(fā)的話題 孤獨(dú)癥家庭何以走出"孤獨(dú)"
2018-05-23 17:28:12 來(lái)源:中青在線

章正

90后海南年輕人朱明(化名)自從做了父親之后,白天在縣城開(kāi)摩的,晚上還在酒吧做服務(wù)員,生活的壓力讓他喘不過(guò)氣來(lái)。說(shuō)起4歲的孩子,他眉頭緊鎖,嘆了一口氣:“小孩子是孤獨(dú)癥,現(xiàn)在4歲了,在老家訓(xùn)練了10個(gè)月,可是還沒(méi)有好轉(zhuǎn)。”他一邊抱怨著,一邊看著兩米之外鬧騰的孩子。

近日,一場(chǎng)特殊的義診活動(dòng)在??谑兄袊?guó)殘疾人福利基金會(huì)孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地進(jìn)行。10位國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域知名專家,為來(lái)自海南、貴州、西藏等12個(gè)省市(區(qū)、市)近300名孤獨(dú)癥兒童提供了免費(fèi)服務(wù)。

與眾不同的是,在這個(gè)基地,不僅有專業(yè)的場(chǎng)地和老師,而且創(chuàng)新治療方法,甚至還用馬術(shù)幫助患孤獨(dú)癥的孩子康復(fù)。記者見(jiàn)到了來(lái)自臺(tái)灣的馬術(shù)治療師王挽華,“兩個(gè)陪騎師,一個(gè)領(lǐng)馬員,還有一個(gè)馬術(shù)治療師共同幫助孩子完成康復(fù)訓(xùn)練,無(wú)論在注意力還是在嗅覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)等不同感官上的訓(xùn)練都符合康復(fù)訓(xùn)練的理論”。

我國(guó)尚未對(duì)孤獨(dú)癥做過(guò)全國(guó)流行病學(xué)調(diào)查

“寶貝,瓶子是什么顏色的?”在義診現(xiàn)場(chǎng),國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香對(duì)一名孤獨(dú)癥患兒發(fā)問(wèn)。

孩子并沒(méi)有搭理她,就像沒(méi)有聽(tīng)到一樣。

賈美香又耐心地問(wèn)了一遍。孩子眼睛沒(méi)瞧她,輕輕地說(shuō)了一句:“蓋子是藍(lán)色的。”

“他跟人沒(méi)有眼神交流,你叫他,他連看都不看,對(duì)物品的認(rèn)知也是機(jī)械性的記憶。”賈美香醫(yī)生解讀孤獨(dú)癥孩子的行為說(shuō)。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥。近年來(lái),媒體對(duì)孤獨(dú)癥的報(bào)道越來(lái)越多,可是我國(guó)究竟有多少孤獨(dú)癥孩子,并沒(méi)有權(quán)威統(tǒng)計(jì)數(shù)字。

“我國(guó)還沒(méi)有做過(guò)關(guān)于孤獨(dú)癥的全國(guó)流行病學(xué)調(diào)查。”賈美香坦言,這是一項(xiàng)空白。

據(jù)賈美香的估計(jì),中國(guó)孤獨(dú)癥譜系障礙比率和世界其他國(guó)家相似,約為1%,其中0到14歲的兒童患病者可能達(dá)300余萬(wàn)人。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷提升和大眾對(duì)孤獨(dú)癥的了解發(fā)現(xiàn),患孤獨(dú)癥的孩子年齡越來(lái)越小。

說(shuō)起孤獨(dú)癥的病因,到現(xiàn)在為止還是世界醫(yī)學(xué)界未攻克的難題。賈美香推測(cè),孤獨(dú)癥可能與生物遺傳、大腦神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育有關(guān),但孤獨(dú)癥目前無(wú)法治愈,只能通過(guò)干預(yù)治療使其更好地融入社會(huì)。

為什么要關(guān)注孤獨(dú)癥孩子?“年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大,所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。”賈美香說(shuō)。

她表示,康復(fù)訓(xùn)練的意義是,讓孩子從小接受能力訓(xùn)練,解決未來(lái)他們的生活自理問(wèn)題。

孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然介紹,孤獨(dú)癥起病于3歲之前,3歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。一般來(lái)說(shuō),6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中,3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期。

孤獨(dú)癥家庭支持體系有待完善

在孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練上,我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家的差距在哪里?表現(xiàn)之一,我國(guó)目前還沒(méi)有孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的教材。

“有教材才會(huì)有規(guī)范性。”致力于研究孤獨(dú)癥的中國(guó)康復(fù)研究中心副主任張通認(rèn)為,如果沒(méi)有教材,康復(fù)訓(xùn)練可能存在不規(guī)范的現(xiàn)象,甚至在一些機(jī)構(gòu)可能會(huì)好心辦壞事。

為何不能直接使用國(guó)外現(xiàn)有的教材?孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然進(jìn)一步解釋:“美國(guó)就有相關(guān)教材,不能把美國(guó)的教材直接翻譯過(guò)來(lái)使用,兩個(gè)國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知和接納水平完全不一樣。”

國(guó)家層面對(duì)孤獨(dú)癥家庭的支持,我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家有什么樣的差別?賈美香介紹,在我國(guó),殘聯(lián)組織會(huì)給每個(gè)孤獨(dú)癥孩子每年配套1.2萬(wàn)元的康復(fù)費(fèi)用,在經(jīng)濟(jì)條件好的省份可能更多??墒?,對(duì)于孤獨(dú)癥的康復(fù),我國(guó)還沒(méi)有納入到醫(yī)保體系之中。反觀一些發(fā)達(dá)國(guó)家,孤獨(dú)癥孩子康復(fù)的費(fèi)用,由國(guó)家的醫(yī)保體系來(lái)支付,家庭負(fù)擔(dān)的比例較少。

她介紹,除了資金的支持體系不同外,這些發(fā)達(dá)國(guó)家的孤獨(dú)癥孩子可以在社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行康復(fù),因?yàn)檫@些社區(qū)醫(yī)院有相應(yīng)的配套措施,這是我國(guó)基層所不具備的條件。由于發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)孤獨(dú)癥患兒及時(shí)進(jìn)行康復(fù),很多孩子可以與正常孩子一起上幼兒園。

我國(guó)曾出現(xiàn)這樣的個(gè)案,孤獨(dú)癥孩子進(jìn)入幼兒園上學(xué),出現(xiàn)一些情緒問(wèn)題,其他家長(zhǎng)聯(lián)合要求學(xué)校將孤獨(dú)癥孩子轉(zhuǎn)走。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家,是否會(huì)遇到類似的尷尬?

“在美國(guó),孤獨(dú)癥孩子融入課堂有困難時(shí),有專門的輔助老師陪伴上課進(jìn)行支持。我國(guó)一些學(xué)校也開(kāi)始嘗試,可是如果輔助老師不夠?qū)I(yè),輔助很難起到效果。” 孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地負(fù)責(zé)人楊智然說(shuō)。

賈美香還遇到過(guò)這樣的個(gè)案,一位孤獨(dú)癥患者50多歲了,父親已經(jīng)去世,母親也患有癌癥。孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大該怎么辦?這是擺在這些家庭面前的實(shí)際問(wèn)題。

賈美香認(rèn)為,除了為孤獨(dú)癥患兒提供康復(fù)之外,國(guó)家還要為孤獨(dú)癥孩子開(kāi)展專業(yè)的職業(yè)教育培訓(xùn)。另外,國(guó)家不妨為愛(ài)心企業(yè)配套優(yōu)惠政策,為患兒提供簡(jiǎn)單勞動(dòng)機(jī)會(huì),比如負(fù)責(zé)給超市上貨等。同時(shí),國(guó)家可以嘗試建立針對(duì)孤獨(dú)癥家庭的信托基金,為有經(jīng)濟(jì)條件的家庭解除后顧之憂,即便父母離世,也可以維持孤獨(dú)癥患者的生活水平。

專家建議出臺(tái)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)

在義診現(xiàn)場(chǎng),很多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)有一個(gè)共同的煩惱,很多孩子在各地民辦機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療,可是效果并不明顯。

張通也觀察到類似的現(xiàn)象。目前國(guó)內(nèi)僅有的1000多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中,90%以上為民間機(jī)構(gòu),因?yàn)樵缙诳祻?fù)資源匱乏,甚至有很多孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)會(huì)自己出來(lái)創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。但就總體情況而言,因?yàn)閷I(yè)技術(shù)人員匱乏、缺乏專業(yè)培訓(xùn)及技術(shù)規(guī)范、管理規(guī)范和規(guī)范化的評(píng)估、治療等干預(yù)手段,孤獨(dú)癥康復(fù)效果不明顯。

毋庸置疑,過(guò)去由于對(duì)孤獨(dú)癥重視不足,民辦機(jī)構(gòu)對(duì)孤獨(dú)癥的科普和康復(fù)工作具有積極的作用。可是,讓賈美香擔(dān)心的是,由于一些機(jī)構(gòu)康復(fù)手段不夠規(guī)范,讓孩子錯(cuò)過(guò)了最佳的康復(fù)時(shí)期,以至于影響他們未來(lái)生活質(zhì)量。

“錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)年齡,由于這些孩子的自控能力很弱,很難融入到學(xué)校之中,很多老師對(duì)孤獨(dú)癥疾病不了解,把這些孩子拒之門外。”這讓賈美香很痛心。

類似的孤獨(dú)癥民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)或?qū)W校,分別由民政、教育、殘聯(lián)等不同的部門進(jìn)行管理,加之還沒(méi)有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),孤獨(dú)癥患兒接受康復(fù)的效果也參差不齊。

賈美香建議,對(duì)從事孤獨(dú)癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)和學(xué)校,國(guó)家應(yīng)該進(jìn)行統(tǒng)一管理,并盡快確立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

賈美香還提出,不妨對(duì)全國(guó)婦幼保健系統(tǒng)的醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn),提高孤獨(dú)癥的診斷能力,讓婦幼保健系統(tǒng)成為第一關(guān)卡,及時(shí)發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子。同時(shí),在國(guó)家層面,也應(yīng)提高特殊教育學(xué)校接納孤獨(dú)癥孩子的能力。

有業(yè)內(nèi)人士直言,由于待遇所限,孤獨(dú)癥康復(fù)治療領(lǐng)域難以吸引最優(yōu)秀的人才進(jìn)入。張通表示,從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,我國(guó)還是要聚焦于培養(yǎng)這一領(lǐng)域的人才。此外,還要關(guān)注民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員培養(yǎng),提高他們?cè)诳祻?fù)過(guò)程中的規(guī)范性,讓人才的層次更加豐富。

孤獨(dú)癥兒童(南方)康復(fù)基地也打算做相應(yīng)的探索。負(fù)責(zé)人楊智然介紹,基地組建了陣容強(qiáng)大的專家顧問(wèn)委員會(huì),包括賈美香在內(nèi)的眾多國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家將會(huì)商討建立孤獨(dú)癥行業(yè)技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系。同時(shí),基地也會(huì)開(kāi)展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作,“請(qǐng)進(jìn)來(lái)”同時(shí)“走出去”,一方面基地的專家老師到其他機(jī)構(gòu)做指導(dǎo),同時(shí)其他機(jī)構(gòu)的老師過(guò)來(lái)接受集中培訓(xùn)。

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