《被重置的人生》:80后白血病大男孩阿布的心路
2016-08-05 19:56:55 來源:鳳凰讀書

有一個群體,叫作“小白”;有一個小白,叫作“阿布”

今日回想起來那時候的父親很年輕,有活力,很堅強。頭上沒有那么多白頭發(fā)。多年后的一個夜晚,我抱住父親,雙膝跪地,失聲大哭,求他不要再給我治療,只求一死。望死后火葬,一切從簡,但希望死在家鄉(xiāng)。透過模糊的雙眼我看見父親爬滿皺紋的臉滿是淚水,一年間好像頭發(fā)都白了。——摘自《被重置的人生》中《我的父親》

2009年夏天,經(jīng)常莫名其妙“暈倒”的阿布,被確診為急性淋巴細胞混合型白血病。一紙恐怖的診斷書,帶著這個家庭條件并不寬裕的男孩,跑到生命的盡頭看了看。是的,令人望而生畏的數(shù)十萬的治療費用,讓那張診斷書變成了阿布生命倒計時的沙漏。2011年,站在生死的邊緣,阿布開始在百度“白血病吧”(以下簡稱“白吧”)記錄下自己治病的經(jīng)歷,樂觀地跟命運和解。從淡然的《死前寫個回憶錄》,到樂觀的《希望記事本》,再到豁達的《被重置的人生》,他能面對死亡,也渴望生活。阿布對病魔的調(diào)侃,引得無數(shù)網(wǎng)友為之動容落淚,已不僅僅是病友們的精神支柱,更改變了很多健康人對自己原來生活的認知,而阿布也很快成了白吧公認的大神、靈魂人物。

據(jù)不完全統(tǒng)計,國內(nèi)的白血病患者有四百余萬,且像阿布這樣沒有條件積極治療的人占到了八成以上;阿布也曾坦言, “我患的是白血病。死亡率高,治療漫長,而痛苦。”而令人欣慰的是,有了阿布的帶頭,“小白”們在白吧聚起來,紛紛開始記錄下自己求醫(yī)的經(jīng)歷,這樣做不僅交流了治病的經(jīng)驗,更重要的是可以互相打氣,共同與病魔斗爭,吧里樂觀的氛圍,讓病友們不斷聚集著斗志和勇氣。

大病,影響的不是一個人,而是一個家庭

很遺憾命運之神并沒有眷顧阿布,在這本《被重置的人生》出版的今日,阿布早已離開了這個世界。如果他還能再敲下一篇文章,或許題目會是《我來過,我不悔》--至少,他做到了“生命以痛吻我,我卻報之以歌”,他珍惜了余生的每一天,他的文字激勵了那么多人,他也用他“任性”的放棄積極治療的方式,努力地去當一個孝子。

禍不單行,阿布的父親也在阿布離去后的第二年,因為悲傷過度患病離世了。而阿布的母親,從一開始的拒絕出版這本盡量收錄了阿布生前留下的所有精彩篇目的《被重置的人生》,到轉(zhuǎn)變態(tài)度愿意授權(quán)出版,除了被喜愛阿布的數(shù)萬網(wǎng)友對紙質(zhì)書的期待打動、想要把阿布的精神傳承下去,居然還有一個令人為之驚愕和心痛的理由--她需要拿稿酬給阿布立個碑,當年四處求醫(yī)委實已散盡家財。

而阿布的叔叔也曾坦言,雖然醫(yī)療保險可以報銷一部分,但家屬為了照顧病人是要放棄工作的,等于斷掉了收入來源,這個病的實際花費,對一般家庭來說,實在是毀滅性的打擊。

只可惜阿布曾天真地以為,少了他這個“包袱”,他的父母會活得更好。不曾成家立業(yè)的阿布又怎么會懂得,“慈母愛子,非為報也”,在獨生子女居多的環(huán)境下,面對大病和意外的侵蝕,失獨老人成為社會上新的弱勢群體,老無所依,這也是一個時代的痛點。

出書后,一個剛滿二十歲的年輕病友拒絕了本書編輯的贈書和捐款,她說:“我看到書上說,阿布以為自己是包袱,卻沒有想到他爸爸沒辦法接受他的去世也走了,這才讓我堅定了想要活下去的念頭。我也曾經(jīng)覺得自己是一個包袱,但現(xiàn)在我只想活下去。所以我謝謝阿布,也謝謝你。希望有了這本書,能有更多的人關(guān)注到我們白血病患者。”而她開始通過賣家鄉(xiāng)四川的特產(chǎn),在“輕松籌”上籌集移植需要的五十萬元手術(shù)費,目前只籌到了不足一萬元。

談人的“社會屬性”:如果悲劇可以避免

現(xiàn)代自我心理學之父阿爾弗雷德·阿德勒先生在他的經(jīng)典作品《自卑與超越》(又名《生命對你意味著什么》)中揭示了我們生命的意義--合作。廣義的合作,是指人類個體難以脫離社會而獨立生存,人們都需要借助社會的力量,去解決問題和超越困境。

“當你走過,請你細聽,那顫抖的葉是我等待的熱情”,如果你好奇阿布是怎樣一個人,希望你能安靜地讀完他寫下的這本書,觸摸一個調(diào)皮、溫暖而樂觀的阿布。如果各位心懷善念的讀者愛阿布的文字,愿你能夠力所能及地向周圍需要幫助的人伸出援助之手,身體健康、滿足條件的朋友可以參與無償獻血,可以成為中華骨髓庫的入庫志愿者,可以為患病的親朋、同學,甚至素不相識的人,獻上自己的一份關(guān)愛。讓更多的人了解和幫助“小白”,讓可以避免的悲劇不再在那些白血病患者的家庭重演,才是本書出版的最美好的意義之所在。

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  被重置的人生

  作者: 阿布
  出版社: 譯林出版社
  原作名: 死前寫個回憶錄
  出版年: 2016-8-1
  頁數(shù): 248
  定價: 35

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