來源：羊城晚報 作者：楊輝

沈明亮痛苦表示：無法得到救助愿結(jié)束生命捐器官

合家團(tuán)圓的春節(jié)，廣州珠江醫(yī)院消化科病房，患有罕見病的小伙沈明亮今年要繼續(xù)把醫(yī)院當(dāng)家過年：過去的5年里輾轉(zhuǎn)到多個醫(yī)院檢查，經(jīng)歷不斷誤診，沈明亮的腸道失去消化力，僅能輸液為生，一旦離開醫(yī)院，則無法生存。沈明亮說他習(xí)慣把醫(yī)院當(dāng)“家”,終日在廣州各個醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，三年春節(jié)都未回家。

拼事業(yè)曾入百度管理層

“我中專畢業(yè)之后在東莞一家臺資廠跑業(yè)務(wù)，2005年開始在百度代理商工作，邊工作邊讀夜校，最后以成人高考的形式獲得了廣東金融學(xué)院的本科學(xué)歷。在2006年成為百度廣州分公司銷售團(tuán)隊(duì)的成員。”老家湖北的沈明亮說 。

在百度工作一年后，由于業(yè)績顯著在2007年被調(diào)入客服部做運(yùn)營顧問，并在2009年上升到管理層。沈明亮與百度廣州分公司簽了一份三年的合同，期間升職成為銷售團(tuán)隊(duì)領(lǐng)導(dǎo)。

“那時候?yàn)槭聵I(yè)很拼，身邊的同事稱我‘加班達(dá)人’。”沈明亮說，每天都工作到很晚才吃飯。2006年是每晚加班到晚上10時；2007年，每晚加班到晚上9時；2008年以后，每晚加班到晚上8時。

2008年起，沈明亮開始感到腸胃不適：開始無法消化肉類食物，慢慢地連白粥也無法消化，出現(xiàn)滯漲、嘔吐的癥狀。體重急劇下降。從140斤變成了90斤，身體在此期間已敲響警鐘，但事業(yè)上升期的他卻從未懷疑腸胃疾病所致。

2010年開始，沈明亮去過上十家醫(yī)院就診，曾經(jīng)被診斷為膽管結(jié)石、克羅恩病、腸根阻、腸胃型線粒體腦肌病、重度肌無力等等，醫(yī)生解釋稱，可能因?yàn)殚L期精神緊張和晚飯過遲，導(dǎo)致腸胃失去了蠕動功能。

由于不同醫(yī)生不同診斷，沈明亮每次都要針對不同的診斷結(jié)果。直到2014年9月才被廣州一醫(yī)院確診為全國罕見的“腸壁神經(jīng)節(jié)缺失”。“這個確診結(jié)果也未必最終準(zhǔn)確。”沈明亮苦笑。確診后他停止服用任何藥物，開始每日輸入脂肪乳、氨基酸、葡萄糖的營養(yǎng)液維持身體必需營養(yǎng)后，他的身體狀況才趨向穩(wěn)定。

不能食人間煙火

沈明亮目前只能通過輸液維持生命，一點(diǎn)不能食人間煙火。而營養(yǎng)液的價格相當(dāng)昂貴，每天居住在醫(yī)院至少花費(fèi)1200元以上。

由于掛靠廣州醫(yī)保，為加快病床周轉(zhuǎn)，不少醫(yī)院私下要求慢性病人住院不能超過一個月。沈明亮只能在廣州各大醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，前幾天他從中山六院搬入珠江醫(yī)院消化科的住院部，過年之后又要搬回中山六院。“已經(jīng)習(xí)慣了在廣州各大醫(yī)院漂流居住的生活。想回家過年，但是不能。”

“從2011年至今，治療而花費(fèi)的總額已超百萬?；ü饬怂蟹e蓄，還讓湖北農(nóng)村的家人背上了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”沈明亮從小就在單親家庭長大，年老的母親打雜活衛(wèi)生，工資微薄，僅能勉強(qiáng)維持自己生活。

50萬元手術(shù)費(fèi)難住他

廣州醫(yī)院的醫(yī)療條件有限，本地醫(yī)院的醫(yī)生勸其到較為權(quán)威的南京軍區(qū)總醫(yī)院或北京協(xié)和醫(yī)院做腸道移植手術(shù)，接受腸道捐贈治療，但是此手術(shù)至少花費(fèi)30萬元到50萬元。

“我才30歲出頭，卻失去了勞動力，新年的愿望是想了解有沒有社會慈善機(jī)構(gòu)愿意伸出援手，減輕家人的負(fù)擔(dān)，給我一線生機(jī)。”沈明亮說，如若實(shí)在無法得到救助，那么他愿意結(jié)束自己的生命，捐獻(xiàn)自己的器官。