新聞?dòng)浾?楊錦英
圖圖家住廣東深圳，今年一歲多，是一個(gè)活潑的小男孩。他有一雙黑溜溜的大眼睛，但遺憾的是，這樣一雙眼睛已經(jīng)看不到光明。
滿月體檢時(shí)，醫(yī)生指出圖圖的眼睛有問(wèn)題。圖圖的父母一周內(nèi)帶著他輾轉(zhuǎn)四個(gè)城市求醫(yī)，最終圖圖被診斷為由于NDP基因突變引起的家族性滲出性玻璃體視網(wǎng)膜病變（FEVR），系一種遺傳型疾病。一年之內(nèi)，圖圖接受了5次全麻手術(shù)，但這并不能讓他重見(jiàn)光明，而只能保住眼睛外觀。
經(jīng)歷過(guò)悲傷和痛苦，圖圖的父母如今已經(jīng)走出了黑暗。“我們先堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，才能給圖圖提供更好的照顧和更好的生活條件?！?月18日，圖圖媽媽梁逐光告訴新聞?dòng)浾撸八氖澜缈床坏焦饬?，我們就用我們的溫暖去包圍他，讓他的世界充滿光亮?！?/p>
一周走遍四個(gè)城市求醫(yī)
2023年11月，圖圖在廣東深圳出生。他有一雙黑溜溜的雙眼皮大眼睛，剛出生時(shí)就特別招人稀罕。一家人沉浸在迎接新生命的快樂(lè)中，誰(shuí)也沒(méi)想過(guò)，這樣一雙美麗的眼睛可能看不見(jiàn)東西。
一個(gè)月后，圖圖家人帶他去做滿月體檢。做到眼科檢查時(shí)，醫(yī)生突然特別嚴(yán)肅地說(shuō)，孩子的眼睛有問(wèn)題，得趕緊掛一個(gè)專(zhuān)家號(hào)看看。
一家人如遭雷劈。“我們都不敢相信，因?yàn)楹⒆映錾笤谛律鷥嚎拼怂奶?，沒(méi)說(shuō)過(guò)有異常情況。把圖圖帶回家后，我們有拿過(guò)黑板卡在寶寶面前晃，做追視訓(xùn)練，他反應(yīng)不大，我們以為是孩子月齡太小了，黑板卡不能吸引他的注意力，沒(méi)有往視力方面去想。”2月18日，圖圖媽媽梁逐光告訴記者。
留給家人震驚和悲傷的時(shí)間很少。醫(yī)生建議，圖圖最好早就醫(yī)早治療。懷著急切的心情，梁逐光和丈夫項(xiàng)南趕緊在深圳掛了專(zhuān)家號(hào)。專(zhuān)家告訴他們，圖圖的情況很罕見(jiàn)，無(wú)法診斷，建議立刻轉(zhuǎn)到其他醫(yī)院。于是，接下來(lái)一周的時(shí)間內(nèi)，夫妻倆又馬不停蹄地帶著圖圖輾轉(zhuǎn)廣州、上海、北京，從南到北奔波求醫(yī)。
最終圖圖接受了基因檢測(cè)，經(jīng)上海和北京的眼科專(zhuān)家綜合診斷，他患的是由于NDP基因突變引起的家族性滲出性玻璃體視網(wǎng)膜病變（FEVR），系一種遺傳型疾病。Norrin蛋白對(duì)視網(wǎng)膜的發(fā)育至關(guān)重要，NDP基因位于Ⅹ染色體上，其突變?cè)斐蒼orrin蛋白的功能受損，進(jìn)而引起視網(wǎng)膜發(fā)育不全，這種疾病主要在男性中發(fā)病，主要臨床特點(diǎn)為雙眼先天性盲，眼底表現(xiàn)為神經(jīng)視網(wǎng)膜的退化及增生性改變。
也就是說(shuō)，圖圖可能一出生，就無(wú)法看到光明；隨著病程的加重，還可能出現(xiàn)眼球萎縮等情況。為了盡量保留眼部外觀，2024年幾乎一整年的時(shí)間，梁逐光和項(xiàng)南又帶著圖圖多次往返北京眼科醫(yī)院，進(jìn)行了5次全麻手術(shù)。完成最后一次手術(shù)時(shí)，圖圖還不到一歲。
“渡過(guò)悲傷的河”
在圖圖出生前，梁逐光和項(xiàng)南曾經(jīng)對(duì)這個(gè)孩子滿懷期待，他們討論過(guò)，要如何培養(yǎng)圖圖，讓他看什么書(shū)，上什么學(xué)，未來(lái)要怎么出國(guó)深造……
而如今，曾經(jīng)的一切想象都已傾塌。一想到圖圖生來(lái)就無(wú)法看到這個(gè)世界，夫妻倆的心情就十分復(fù)雜。兩人表示，圖圖查出患病后的最初半年里，他們完整經(jīng)歷了“悲傷的五個(gè)階段”，否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、沮喪、接受。被痛苦包圍的遠(yuǎn)不止他們，還有整個(gè)家庭。梁逐光告訴記者，圖圖外婆曾試過(guò)晚上在家里不開(kāi)燈，閉著眼睛摸黑走路，只為感受圖圖未來(lái)要走的路是怎么樣的。
但無(wú)論如何，圖圖的路只有自己能走。作為家長(zhǎng)，只能盡自己的能力為他創(chuàng)造更好的生活環(huán)境。而要做到這點(diǎn)，必須自己先渡過(guò)悲傷的河——這是夫妻倆在流了許多淚以后迸發(fā)的感悟。
“流眼淚也無(wú)濟(jì)于事，不如做好自己的事，上好班，多賺錢(qián)，未來(lái)才可以給孩子更多的底氣。”項(xiàng)南說(shuō)。工作之余，兩人也常常聊天，相互鼓勵(lì)，“睡覺(jué)之前，我們經(jīng)常聊圖圖未來(lái)怎么辦，以后怎么給圖圖形容這個(gè)世界……”他們重新對(duì)未來(lái)建立期待，但不再期待這個(gè)孩子成為多么厲害的人才，只希望他平安長(zhǎng)大。
夫妻倆也在學(xué)著如何教育，如何陪伴圖圖?！耙?yàn)閳D圖喪失視覺(jué)，就相當(dāng)于喪失了80%的信息來(lái)源，所以我們很珍惜剩下20%的獲取渠道，聽(tīng)覺(jué)和嗅覺(jué)?！绷褐鸸庹f(shuō)，“我們會(huì)給他聽(tīng)很多聲音，摸很多東西，也會(huì)讓他聞一聞，然后告訴他這是什么?！?/p>
“只要有一點(diǎn)進(jìn)步就滿足”
平時(shí)帶圖圖出門(mén)時(shí)，梁逐光和項(xiàng)南會(huì)脫下孩子的鞋襪，讓他用腳、用手、用身體去感受大地和草坪。當(dāng)圖圖踩到樹(shù)葉發(fā)出沙沙聲，他們會(huì)告訴他，這是樹(shù)葉的聲音；圖圖摸到樹(shù)干粗糙的紋理，他們會(huì)告訴他，這是樹(shù)的身體……
夫妻倆帶圖圖去體驗(yàn)盲道，讓他觸摸凹凸不平的地面。也許現(xiàn)在他還不能理解，但這些圓點(diǎn)磚會(huì)成為他未來(lái)出行的“伙伴”。
他們帶圖圖走到人群中去。梁逐光常常帶圖圖到小公園玩，那里是小孩的世界。有小朋友接近圖圖，她不會(huì)阻止，而是告訴其他孩子，圖圖看不見(jiàn)，“可以抱抱他，摸摸他，他會(huì)開(kāi)心的?！?br>
他們不厭其煩地充當(dāng)圖圖的“眼睛”，用自己的言語(yǔ)為圖圖講述出一個(gè)世界。
慢慢地，圖圖對(duì)這個(gè)世界熟悉起來(lái)。梁逐光記得，因?yàn)槁?tīng)覺(jué)敏感，圖圖以前很膽小，坐電梯時(shí)，電梯關(guān)閉的聲音都能讓他被嚇哭，一個(gè)勁兒地往媽媽的懷里鉆。而隨著他越來(lái)越多地接觸外部環(huán)境，圖圖接受新鮮事物的能力也在增強(qiáng)?，F(xiàn)在，爸爸媽媽將圖圖放到一個(gè)寬闊的廣場(chǎng)上，他也敢于在沒(méi)有人的攙扶下往外走了。
最近，夫妻倆還教會(huì)圖圖“親親”。“我親了他一下，然后說(shuō)‘你也親親媽媽’，他立刻就學(xué)會(huì)了?，F(xiàn)在我們每次說(shuō)‘親親’，他都會(huì)用他的小嘴找到我們的臉親親?！绷褐鸸庹f(shuō)。提到孩子的成長(zhǎng)，她的語(yǔ)氣中透露出欣慰和驕傲，“現(xiàn)在他還進(jìn)階了哦，只要我親他一下，他立刻就會(huì)親回來(lái)?！?/p>
如果圖圖是一個(gè)普通小孩，親親也許是輕而易舉的事情。但因?yàn)槭?，他的成長(zhǎng)注定比其他孩子緩慢。梁逐光和項(xiàng)南不著急。只要圖圖有一丁點(diǎn)的改變和進(jìn)步，他們都能收獲許多驚喜和滿足。未來(lái)，他們計(jì)劃將圖圖送到特殊學(xué)校學(xué)習(xí)，讓他接受專(zhuān)業(yè)教育。
“希望帶給其他患兒家庭積極能量”
今年2月1日，梁逐光在社交賬號(hào)上發(fā)布了圖圖的日常視頻，引發(fā)網(wǎng)友關(guān)注，也讓FBEV這種罕見(jiàn)病走進(jìn)大眾視野。
梁逐光感謝這種關(guān)注，并表示希望更多的人關(guān)注到這個(gè)罕見(jiàn)病群體。有關(guān)資料顯示，這種疾病發(fā)病很隱蔽，早期可以沒(méi)有任何臨床表現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)更為困難。以往多認(rèn)為FEVR是一種罕見(jiàn)病，但近年來(lái)在新生兒眼底篩查中發(fā)現(xiàn)FEVR的發(fā)病率可達(dá)1.19％，應(yīng)當(dāng)?shù)玫街匾??！八晕覀€(gè)人也呼吁，就算新生兒沒(méi)有相關(guān)高危因素，父母也可以讓孩子接受眼底篩查，一旦發(fā)現(xiàn)，可以盡早干預(yù)治療。”梁逐光說(shuō)。
與此同時(shí)，梁逐光也希望，通過(guò)自己的視頻鼓勵(lì)更多有相同經(jīng)歷的家庭。她曾在網(wǎng)絡(luò)上刷到一些患兒家庭的視頻，他們積極生活的模樣令其受到鼓舞。成為這種積極能量的傳遞者，也是她更新賬號(hào)的初衷。
“我希望我也能帶給其他患兒家長(zhǎng)同樣的影響，讓他們知道，雖然我們的小孩有嚴(yán)重的問(wèn)題，但他們的生活不一定全是黑暗的。他們的世界看不到光亮，我們可以用我們的溫暖去包圍他們，讓他們的世界充滿光亮?！绷褐鸸庹f(shuō)，“我不會(huì)賣(mài)慘，因?yàn)閳D圖不可憐，他很樂(lè)觀開(kāi)朗，我們家也將他當(dāng)正常小孩來(lái)看待。希望大家也接受到這樣積極的能量?！?/p>
讓梁逐光沒(méi)有想到的是，在發(fā)布視頻的過(guò)程中，她也收獲了很多來(lái)自網(wǎng)友的善意。許多網(wǎng)友在評(píng)論區(qū)鼓勵(lì)她，留下溫暖的話語(yǔ)。梁逐光常常翻看評(píng)論區(qū)，還會(huì)將其中一些評(píng)論打印出來(lái)收藏。她表示，會(huì)珍惜這個(gè)賬號(hào)，未來(lái)圖圖長(zhǎng)大了，也可以讓他聽(tīng)聽(tīng)過(guò)去自己的成長(zhǎng)故事，聽(tīng)聽(tīng)爸爸媽媽是怎樣為他努力的，聽(tīng)聽(tīng)叔叔阿姨們鼓勵(lì)的話語(yǔ)。
“圖圖出生已經(jīng)有遺憾了，我們能做的，就是盡量讓他的未來(lái)不再有更多的遺憾?！绷褐鸸庹f(shuō)。（應(yīng)受訪者要求，文中均為化名）
（圖片均源于梁逐光社交賬號(hào)“追光的圖圖”）
