9月30日，齊魯晚報·齊魯壹點《壹點幫辦》欄目報道《保命的呼吸機頻繁故障，濰坊五歲SMA女孩盼社會援助》，引發(fā)了網友的熱切關注，與此同時，濰坊市婦幼保健院也注意到了SMA女孩書語的情況。當日下午，濰坊市婦幼保健院派出由五名相關科室專家組成的醫(yī)療團隊，趕赴位于濰坊市青州市王墳鎮(zhèn)的書語家中。

30日中午，濰坊市婦幼保健院相關工作人員通過報道了解到書語的相關情況后，表示希望能盡快去書語家中探望。當日下午，濰坊市婦幼保健院醫(yī)務科主任、濰坊市兒童醫(yī)院副院長王媛媛博士、濰坊市婦幼保健院兒內一科（兒童神經專業(yè)）負責人蔣華芳博士、濰坊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學科副主任吳春友、濰坊市婦幼保健院兒童康復科主管康復治療師陳立明與濰坊市婦幼保健院設備科工程師顧航組成團隊，與記者一行來到了書語家中。專家團隊為書語帶去了紙尿褲和日常護理所用耗材，為書語的家人帶去了牛奶、雞蛋等生活物資。

走進書語家中，五位專家分別從自己的專業(yè)角度出發(fā)了解了書語的各方面情況，從發(fā)病住院到日常護理、從氣管切開到耗材使用、從治療情況到儀器參數(shù)......五位專家詳盡地與書語媽媽交流書語的病情以及日常護理經驗，并給出了專業(yè)的治療和護理意見。

濰坊市婦幼保健院兒內一科（兒童神經專業(yè)）負責人蔣華芳博士表示，書語是SMAI型患者，現(xiàn)口服利司撲蘭治療原發(fā)病，由于胸廓畸形和呼吸肌無力，孩子接受氣管切開及家用呼吸機輔助通氣治療，同時因為長期的鼻飼喂養(yǎng)不耐受，書語現(xiàn)在只有6kg，存在重度營養(yǎng)不良情況。預防痰堵、感染、加強營養(yǎng)支持是書語日常護理的重點。醫(yī)院的兒童神經科、重癥醫(yī)學科、呼吸科及營養(yǎng)科將組成MDT團隊，后續(xù)為書語提供全面的咨詢指導。

在書語媽媽提到之后想帶書語到北京更換氣切套管時，濰坊市婦幼保健院醫(yī)務科主任、濰坊市兒童醫(yī)院副院長王媛媛博士表示，醫(yī)院愿意為書語開通綠色通道，在書語更換氣切套管前派救護車接送書語，專家團隊護航為書語進行相關檢查。

另外，濰坊市婦幼保健院將為書語的姐姐和弟弟進行免費的SMA基因篩查，還將組織募捐，為書語提供有針對性的幫助。

書語媽媽連連對濰坊市婦幼保健院專家團隊表示感謝，她說：“孩子能走到今天不是我一個人的功勞，離不開大家的幫助。我聽說還有特效藥正在研發(fā)，希望書語能等到新藥上市。如果書語身體能好轉一些，我能帶著她出門散步，我想帶她去看看這些幫助過我們的人?！?/p>

（大眾新聞·齊魯壹點王鐘玉朱倩潘英杰）