長江網(wǎng)5月31日訊(長江日報記者黃瑩 通訊員彭歷) 因?yàn)閻盒猿潭雀?、化療劑量大,患骨肉瘤的兒童甚至比白血病患兒要承受更大的痛苦。為了讓他們休學(xué)治療期間也能有一個幼兒園和學(xué)校的環(huán)境,武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤醫(yī)院建造了一個多功能圖書室。30日,協(xié)和骨肉瘤病區(qū)“陽光書屋”正式啟用,這也是湖北地區(qū)首個面向腫瘤患兒的圖書室。
骨肉瘤患兒在書屋里。通訊員汪學(xué)超 攝
骨肉瘤屬于骨癌,是惡性程度最高的實(shí)體腫瘤之一,發(fā)病率為百萬分之三,多發(fā)于20歲以下青少年及兒童,近年有低齡化趨勢。由于發(fā)病率低、診療欠規(guī)范,每年都有相當(dāng)一部分患兒被漏診誤診,導(dǎo)致病情惡化、擴(kuò)散,失去生命。而如果早期確診并接受規(guī)范化治療,五年生存率能達(dá)60%以上。
據(jù)悉,目前華中地區(qū)專門成立骨肉瘤病區(qū)的醫(yī)院,僅武漢協(xié)和醫(yī)院腫瘤醫(yī)院一家,平均每年收治骨肉瘤患者2000多人次,至少半數(shù)是青少年和兒童。
骨肉瘤病區(qū)主任陳靜介紹,與白血病不同的是,這些孩子除了化療還要經(jīng)歷外科手術(shù),有些甚至要截肢。而化療用的藥物、劑量又是所有實(shí)體腫瘤里最重的。發(fā)生惡心嘔吐、白細(xì)胞減少、心臟毒性等副作用的概率遠(yuǎn)超其他腫瘤,輸血的頻率也很高。“但這種病不像白血病那樣相對常見,大眾認(rèn)知度和關(guān)注度都比較低,容易被忽視。因此一方面患兒和家庭承受巨大的痛苦和壓力,另一方面來自社會的關(guān)愛也很欠缺。”
患骨肉瘤的小女孩和她的醫(yī)生。通訊員汪學(xué)超 攝
8歲女孩嘉儀來自荊州,獨(dú)生女。去年7月,她開始左腿痛,走路跛行,輾轉(zhuǎn)多院最終確診并截肢,目前在協(xié)和腫瘤醫(yī)院化療已有8個月了。嘉儀很懂事,但失去左腿后仍是動不動就哭,向媽媽抱怨。幸虧家人都很堅強(qiáng)樂觀,一直堅持到現(xiàn)在。母親周女士說,治療很辛苦,孩子有時吐得翻江倒海,未來是什么情況還不好說,現(xiàn)在就是一心配合治療。為了照顧女兒,她去年就辭去了幼師的工作。醫(yī)療費(fèi)至今已花了30多萬元。
現(xiàn)在病區(qū)里,像這樣休學(xué)化療的孩子有十幾個,絕大多數(shù)都做過了大手術(shù)或即將做手術(shù)。最小的患兒只有1歲。
“陽光書屋”來自小患者們的一個集體心愿:“想要家一樣的地方,能在那里讀書,和其他小朋友們一起玩。”醫(yī)院很快用了兩個月,將病區(qū)開水房、走廊等區(qū)域裝修改造成了多功能圖書室,希望為患兒們建造一個心靈港灣。
記者看到,除了愛心企業(yè)捐贈的200多本少兒圖書外,書屋的各個角落都經(jīng)過了心理專家和室內(nèi)設(shè)計師的精心設(shè)計,透出濃濃的人文關(guān)懷。墻壁上畫著目前最火的“旅行青蛙”。背景色專門選擇了有心靈療愈功能的黃、綠、藍(lán)色。墻壁用材是具有保護(hù)功能的軟質(zhì)材料。還配備了投影儀播放動畫片。
一位骨肉瘤患者的家屬,參觀書屋后感慨不已。通訊員汪學(xué)超 攝
一位白發(fā)蒼蒼的骨肉瘤患者家屬到病區(qū)咨詢,剛好路過新開放的書屋,看到孩子們在家屬和志愿者陪伴下看書,就像在上幼兒園一樣,忍不住直抹眼淚。
目前,醫(yī)院正在招募更多的社會愛心志愿者,定期到書屋陪患兒們讀書、畫畫、做游戲。