" 捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞這種一般人不會(huì)有,而且一輩子只有一次的經(jīng)歷,我要好好地做一個(gè)總結(jié)"。
截至9月16日下午,微博網(wǎng)友@許小了個(gè)豹的上述微博,已經(jīng)獲得超過12萬點(diǎn)贊,包括人民日報(bào)官微等在內(nèi)的4萬次轉(zhuǎn)發(fā)。其本人也因姣好的面容,被稱為"最美小姐姐"。微博以"流水賬"的形式,記錄了這位名叫許艾菲的28歲杭州女生,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的經(jīng)歷,"四天八針,兩個(gè)大手臂感覺要成馬蜂窩"。
許艾菲告訴重案組37號(微信ID:zhonganzu37),很多人對于捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的認(rèn)識(shí),還停留在字面意思,自己愿意以親身經(jīng)歷,給潛在捐獻(xiàn)者一顆"定心丸"。
▲許艾菲記錄捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的經(jīng)歷:"四天八針,兩個(gè)大手臂感覺要成馬蜂窩"。 微博截圖
▲許艾菲記錄捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的"流水賬"在微博獲得超過12萬點(diǎn)贊。 微博截圖
" 很多人對捐獻(xiàn)的理解還停留在字面"
重案組37號:什么情況下開始接觸造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)?
許艾菲:小時(shí)候知道白血病患者可通過骨髓移植治療。我有定期獻(xiàn)血的習(xí)慣,從高三第一次獻(xiàn)血,差不多每年一到兩次,總量目前是3200毫升。2009年的時(shí)候,我在流動(dòng)獻(xiàn)血車上,看到造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)的宣傳冊,對過去一些錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)進(jìn)行了糾正,覺得這件事情可以做。
重案組37號:糾正了哪些錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)?
許艾菲:很多人對于捐獻(xiàn)過程的理解,還停留在字面意思上,認(rèn)為是在骨頭上穿刺打針,其實(shí)不是。從那本宣傳冊上,我了解到,捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞所用的針,跟獻(xiàn)血的沒有什么兩樣,所用的采集方式,也是外周血采集,會(huì)有疼痛反應(yīng),但沒有想象中那么劇烈。
重案組37號:于是就在2009年加入中華骨髓庫?
許艾菲:入庫匹配是在2009年,加入需要有條件,一般來說,要有過多次獻(xiàn)血經(jīng)歷,這樣證明你對血液采集是可以接受的。另外,身體素質(zhì)也是考慮因素。
加入的時(shí)候沒有想很多,無非是兩種情況,要么有人能夠跟我匹配,然后去捐獻(xiàn),要么就一直在庫里。
重案組37號:什么時(shí)候收到通知稱匹配成功?
許艾菲:今年的5月7日,收到中華骨髓庫浙江省分庫的電話,通知說有一位白血病患者跟我配型成功。當(dāng)時(shí)讓我跟家人商量一下,給幾天時(shí)間考慮要不要捐獻(xiàn)。其實(shí)沒有什么猶豫,所以幾天后骨髓庫再打電話來時(shí),我就說可以。
重案組37號:對患者的基本信息有了解嗎?
許艾菲:按照中華骨髓庫的規(guī)定,捐獻(xiàn)者與患者之間有一個(gè)"雙盲"原則,所以其實(shí)一直到捐獻(xiàn)結(jié)束,我都沒有和患者見過面。只知道是一個(gè)15歲的男生,曾經(jīng)在天津治病,患有AML-m7巨核細(xì)胞白血病。
重案組37號:在哪里進(jìn)行造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)?
許艾菲:9月8日到浙江省中醫(yī)院。當(dāng)天去打了動(dòng)員針,正式開始捐獻(xiàn)是9月12日上午了。
▲許艾菲捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。 微博截圖
"擔(dān)心因?yàn)樽约旱⒄`患者救治"
重案組37號:捐獻(xiàn)期間的生活節(jié)奏什么樣?
許艾菲:如果說與平時(shí)有什么不同,大概就是每天早起之后和傍晚,都需要進(jìn)行一次采集,一共四天。中間的時(shí)間,醫(yī)院建議要出去走動(dòng)。一個(gè)是用來緩解緊張心理,另外一個(gè)就是,如果身體出現(xiàn)疼痛反應(yīng),可以幫助分散注意力。
重案組37號:身體會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng)?
許艾菲:會(huì)有的,主要是腰部的酸痛感,有一點(diǎn)像女生來例假時(shí)的痛經(jīng)。所以一般這種時(shí)候,女生的耐受程度要比男生強(qiáng)。
我在浙江省中醫(yī)院捐獻(xiàn)時(shí),有一個(gè)紹興男生在我前一天入院捐獻(xiàn),他的疼痛反應(yīng)就比我大,我開玩笑說,讓你體會(huì)一下女生的痛。
重案組37號:出現(xiàn)這種反應(yīng)的時(shí)候會(huì)有壓力嗎?
許艾菲:那幾天比較緊張,睡不著覺,因?yàn)樗恢?,壓力就更大。不是?dān)心我自己,而是比較怕,如果疼痛反應(yīng)過于劇烈,或者因?yàn)樾菹⒉缓枚鵁o法進(jìn)行正常捐獻(xiàn),會(huì)耽誤患者的救治。
重案組37號:如果無法繼續(xù)捐獻(xiàn),會(huì)有什么樣的后果?
許艾菲:因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候,患者已經(jīng)做了清髓進(jìn)入了無菌倉,也就是說,這時(shí)候的患者幾乎是沒有抵抗力的。如果等不到捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞,自己的骨髓也沒了,很有可能在一個(gè)月內(nèi)去世。所以一定要堅(jiān)持到底。
重案組37號:捐獻(xiàn)當(dāng)天感覺如何?
許艾菲:我要捐獻(xiàn)的這名患者,體重有136斤,要采集198毫升血樣,所以全程用了5個(gè)多小時(shí)。采集完了就趕緊去上廁所,5個(gè)多小時(shí)一動(dòng)不動(dòng)還是挺難受的。其實(shí)沒有什么特別的感覺,會(huì)有一些不舒服,但是想想,對我來說只是不舒服,對于患者就是生存希望。
重案組37號:現(xiàn)在的生活狀態(tài)怎么樣?
許艾菲:本身家里是做企業(yè)的,我在家里做事,所以這幾天主要是休息。按照醫(yī)院的規(guī)定,捐獻(xiàn)完骨髓,是要休息起碼半個(gè)月的。
飲食上會(huì)稍微注意一點(diǎn),但是沒有特別補(bǔ)充營養(yǎng)。其實(shí)進(jìn)補(bǔ)沒有必要,按照醫(yī)生的說法,保持原來生活節(jié)奏,注意休息就好了。很多捐獻(xiàn)者恢復(fù)好了以后都會(huì)發(fā)胖,這就是過分保養(yǎng)的結(jié)果。
▲許艾菲獲得捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞榮譽(yù)證書。 微博截圖
" 悔捐對患者家庭意味著人財(cái)兩失"
重案組37號:為什么在微博上發(fā)布胳膊被打成"馬蜂窩"的照片?
許艾菲:"馬蜂窩"是我開玩笑的形容。實(shí)際上,四天時(shí)間里,每天早晚各一針,加上動(dòng)員針,胳膊上一共扎了九針。沒有經(jīng)歷過的人,會(huì)覺得很可怕,但是換一種角度,對于患者來說,扎針已經(jīng)習(xí)以為常,每天扎針是常態(tài)。
重案組37號:將捐獻(xiàn)過程記錄進(jìn)行了公開發(fā)布是為了什么?
許艾菲:想做一個(gè)記錄。捐獻(xiàn)之前,我也在網(wǎng)上查過,想了解具體的捐獻(xiàn)過程,發(fā)現(xiàn)很多人有疑慮,也希望看到細(xì)致的過程記錄,但是找不到,之前還沒有什么人做過。
給自己做一個(gè)記錄,一來是將來可以回過頭看這段經(jīng)歷,二來可以給那些潛在的捐獻(xiàn)者一顆"定心丸",告訴他們,捐獻(xiàn)過程沒有想象中那么可怕。
重案組37號:如何看待這種流水賬式的記錄在網(wǎng)上走紅?
許艾菲:沒有想到會(huì)這么火。我是12號采集結(jié)束后發(fā)出去,到了第二天早上醒來后,發(fā)現(xiàn)全網(wǎng)都在到處轉(zhuǎn)發(fā)。證明大家對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)這塊還是比較關(guān)心,希望有親歷者做一個(gè)常識(shí)普及。
重案組37號:生活上會(huì)有什么變化?
許艾菲:每天都會(huì)有不同的人,來詢問這個(gè)事情,包括很久不聯(lián)系的朋友。我的心態(tài)還比較平和,因?yàn)闊岫榷紩?huì)過去,所以趁現(xiàn)在還有熱度,就多多進(jìn)行宣傳 ,這樣可以呼吁更多的人加入捐獻(xiàn)隊(duì)伍中。
熱點(diǎn)冷卻,一切回到平常之后,我還是會(huì)繼續(xù)做自己該做的,比如保持獻(xiàn)血的習(xí)慣。
重案組37號:當(dāng)前骨髓捐獻(xiàn)存在什么困境?
許艾菲:一個(gè)是庫容特別少,目前整個(gè)中華骨髓庫,只有230多萬例捐獻(xiàn)者,但等待配型的患者有6萬多例,是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求的。我聽工作人員說,到目前為止,國內(nèi)配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
另外一個(gè)是捐獻(xiàn)者的悔捐。大部分人加入配型時(shí),沒有考慮那么多,想得很簡單。但是在做了高分辨的匹配、體檢、打動(dòng)員劑后,中途放棄的比例不低。其實(shí)采集已經(jīng)開始后反悔,對患者的傷害是很大的。一方面是抵抗力問題,另外,捐獻(xiàn)者的費(fèi)用是由患者家庭出的,很多家庭走到這一步,經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)很艱難了,悔捐對他們來說,意味著人財(cái)兩失。
重案組37號:因?yàn)橛涗浘璜I(xiàn)過程而受到關(guān)注,你有什么心愿?
許艾菲:我想盡自己所能,對造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)進(jìn)行宣傳。將來如果有機(jī)會(huì),想做這方面的宣傳大使。
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許艾菲的" 流水賬"
捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞這種一般人不會(huì)有而且一輩子只有一次的經(jīng)歷,我要好好地做一個(gè)總結(jié)。
18歲開始,每年都在固定獻(xiàn)血。直到準(zhǔn)備捐獻(xiàn)之前累計(jì)獻(xiàn)了3200ml,別看我剛卡了一百斤體重,每次也抽400ml封頂?shù)摹?9年一次獻(xiàn)血的時(shí)候,順便留了兩管血樣,入了中華骨髓庫,十萬分之一配型成功概率,我當(dāng)時(shí)猜沒那么巧吧。
今年5月2日的時(shí)候,突然接到來自省骨髓庫的電話,通知我有患者和我配型成功了。對方患者是一個(gè)15歲小男生,AML-m7巨核細(xì)胞白血病。
5月24日電話再來,反正也就同意了。查了很多的例子,許多在骨髓庫配型成功的患者,最后時(shí)刻捐獻(xiàn)者反悔了,硬生生的掐滅了患者的希望。所以想告訴配型成功的志愿者,請考慮清楚再入庫。
6月7日接到了高分辨配型通知,其實(shí)我已經(jīng)全相合配型了,再做高分辨是為了保證正確。如果沒有下定決心捐獻(xiàn),請?jiān)诟叻直嬷熬芙^。一次高分辨的費(fèi)用大概是6000多,是要患者掏錢的,請不要浪費(fèi)別人的救命錢。至于中華骨髓庫入庫的費(fèi)用,我聽說是福彩支出的。
6月9日在區(qū)里紅十字會(huì)工作人員陪同下,到了區(qū)人民醫(yī)院,空腹抽了我6管血(還好之前獻(xiàn)血多了習(xí)慣了扎扎抽抽的事)。之后血樣被寄到北京的檢測所,兩個(gè)星期之后通知我,高分辨ok了。
7月10日給我安排了體檢,體檢結(jié)果出來到捐獻(xiàn)的有效期是三個(gè)月,超過三個(gè)月再捐獻(xiàn)體檢又要再來一遍。因此一切時(shí)間要根據(jù)患者身體情況來安排。抽血之類的常規(guī)體檢很簡單,體檢費(fèi)用也是患者掏錢的,所以你懂的,別反悔不然打爆狗頭。
8月21日,生日剛過電話又來,通知我已經(jīng)安排好捐獻(xiàn)的日期了,最近我要注意身體。
9月6日,區(qū)紅會(huì)和街道領(lǐng)導(dǎo),來家里公司探望鼓勵(lì)了我,如果是上班的朋友捐獻(xiàn),不需要擔(dān)心請假問題,紅會(huì)會(huì)給出公函,我想應(yīng)該不存在不給請假還要扣工資的單位吧?
9月8日早上,在我的堅(jiān)持下,我自己開車去了浙江省中醫(yī)院(一般都有車會(huì)接送你的啦,但我是沒車就沒腿的人。)直到11日為止,每天早晚共兩針動(dòng)員劑。打完針就在對面酒店住下了。食宿交通費(fèi)都是患者一方來掏錢的,其實(shí)住普通點(diǎn)我覺得沒差的,畢竟不是來玩的。
8日晚上,打完兩針之后,感覺到身上有些略微發(fā)熱,但是不難受,腰有些些酸脹,但比起痛經(jīng),簡直不值得一提,可以說是沒感覺了。
9日到11日夜里打完針,期間四天八針,兩個(gè)大手臂感覺要成馬蜂窩,習(xí)慣后就是不打不舒服似的。而比我早一天捐獻(xiàn)的男生,每天都說有點(diǎn)發(fā)熱了,骨頭好酸呀。好吧,個(gè)人身體反應(yīng)不同,女生習(xí)慣痛經(jīng)腰酸的感覺,并且更耐痛些。從第二天打針開始,我就開啟暴走暴玩暴吃暴喝節(jié)奏,每天除了打針基本抓不到人,不是大晚上跑去看印象西湖,就是大早上去上天竺法喜寺,開車去龍井滿覺隴一帶吃吃吃。也難怪人家都說捐完后容易變胖,在我看來應(yīng)該是太放飛自我了。
9月12日早上開始正式采集,由于采集過程不能上廁所,早飯吃了干貨,不敢喝水就到了醫(yī)院。先是在手臂上打了留置針,推了20毫升鈣,因?yàn)椴杉^程中鈣大量流失,身體會(huì)發(fā)麻,在五個(gè)多小時(shí)中,我一共推了三次鈣進(jìn)身體。推鈣是一個(gè)很神奇的感覺,大概十秒之后,喉嚨身體會(huì)一瞬間發(fā)熱,就像喝了一口白酒一樣,但我的形容缺失,雙腿間一陣暖流,感覺噓在了褲子上。
兩個(gè)手臂個(gè)打一針,一進(jìn)血一出血,出血經(jīng)過分離機(jī)震蕩留下需要的干細(xì)胞,剩余的慢慢輸送回我的體內(nèi)。最艱難的不是打針和血被抽走,而是躺著不能翻身不能抬手臂,連鼻子嘴巴癢癢了,都要讓別人給幫忙,到最后結(jié)束之前,渾身麻痹的很崩潰。中途有各種領(lǐng)導(dǎo)探望,報(bào)社記者采訪,志愿者的幫助和慰問。我開玩笑地說,躺著從下往上拍人是最丑的,今天把我一生最丑的照片都拍完了。
在經(jīng)歷了五小時(shí)二十分鐘的挺尸不動(dòng),九次循環(huán)采集,終于采集夠了198ml,相比昨天采集的朋友多了好幾個(gè)小時(shí),是由于受捐者比我重了20多斤吧。拔掉針能下地的第一個(gè)瞬間,也不管人家告訴我要慢慢走不然會(huì)暈,沖進(jìn)了廁所,噓了整整三分鐘。
留下一點(diǎn)點(diǎn)血樣去檢測采集量是否夠用,大袋的干細(xì)胞貼上了標(biāo)簽,乘著下午杭州飛往天津的航班,帶著我最寶貴的心意,送去給患者啦。在等待檢測結(jié)果出來之前,我還不能拔留置針,可醫(yī)生話落不到五分鐘的時(shí)候,我已經(jīng)出現(xiàn)在了湖濱銀泰B1買奶茶了。
大部分捐獻(xiàn)者恢復(fù)后就胖了,所以我接下來要召集一些男模陪我正經(jīng)鍛煉那種,有意者私信報(bào)名。
到此捐獻(xiàn)完成,身體太好的結(jié)果就是人家說的不良反應(yīng)都沒有出現(xiàn),非常幸運(yùn),非常榮幸能幫到別人,希望未來世界能善待我,能善待所有的好人。