小玉梅患病后躺在爸爸懷里接受治療


　　一名稀有血型者來醫(yī)院為小玉梅獻(xiàn)血
　　重慶三歲女童小玉梅因?yàn)樯砘贾囟仍偕系K性貧血，一個(gè)月至少要輸兩次血小板和一次血紅蛋白才能維持生命。但小玉梅的血型是AB型RH陰性的“熊貓血”，這種血型在中國一千個(gè)人里只有兩個(gè)。而輸血者其血液內(nèi)血小板含量需為150×10^9個(gè)/L以上，才能夠?yàn)樾∮衩帆I(xiàn)血，這讓能夠?yàn)樾∮衩份斞难簛碓锤由僦稚佟?br>　　此前，小玉梅一直依靠三個(gè)符合條件的人輪流捐獻(xiàn)堅(jiān)持了四個(gè)月，他們中有的人甚至一個(gè)月要獻(xiàn)兩次。目前，稀有血型互助聯(lián)盟已經(jīng)介入，有更多的稀有血型者加入到獻(xiàn)血隊(duì)伍中。
　　雖然小玉梅的血源問題有所緩解，但沒有找到合適的骨髓移植配型，仍然只能靠輸血維持。
　　今天上午，小玉梅的父親羅先生告訴《法制晚報(bào)》記者，女兒前幾天剛剛輸血，出院后沒幾天又發(fā)生了感染，現(xiàn)在馬上又要住院。沒有合適的骨髓配型，僅靠志愿者們獻(xiàn)血，也不是長久之計(jì)，孩子還是越來越虛弱。
　　病發(fā)
　　女孩拔牙發(fā)現(xiàn)患上重病
　　今年4月份，3歲7個(gè)月大的羅玉梅去診所拔牙，但拔完牙后口腔一直流血，到了第二天也沒有止住，而且臉色蒼白，于是父母趕快將她送到醫(yī)院檢查。
　　4月21日，經(jīng)過在醫(yī)院的兩次骨髓穿刺后，小玉梅被確診為重型再生障礙性貧血，根治的方法只能是進(jìn)行骨髓移植，但他的爸爸媽媽都不是完全配型，風(fēng)險(xiǎn)太大。目前只能依靠不定期的輸血來維持生命。
　　“我們聽到這個(gè)消息的時(shí)候都傻眼了，而且醫(yī)生還說孩子是‘熊貓血’，連輸血源都很難找?！毙∮衩返陌职至_先生說。
　　小玉梅所患的重度再生障礙性貧血，是因?yàn)楣撬柙煅δ軠p弱，導(dǎo)致周圍血全細(xì)胞減少的綜合病癥，極易因?yàn)樨氀?、感染、血流不止而引發(fā)生命危險(xiǎn)。
　　治療
　　只有輸完血才能正常玩耍
　　羅先生說，患病前小玉梅活潑可愛，像個(gè)男孩子活蹦亂跳。但現(xiàn)在如果不輸血小板，就會(huì)精神乏力，犯困打蔫。只有輸過血以后才能像一個(gè)健康的孩子正常玩耍。但每輸一次血，有時(shí)候只能堅(jiān)持半個(gè)月，有時(shí)候甚至連一周都堅(jiān)持不到。
　　患病以來的四個(gè)月里，小玉梅一共住過9次醫(yī)院，間隔最長的一次有16天，最短的一次只隔了6天。
　　由于輸血時(shí)間和周期不固定，父母還要隨時(shí)觀察小玉梅的情況，一旦發(fā)現(xiàn)孩子身上起血點(diǎn)、面色蒼白、乏力，就要立即到醫(yī)院去進(jìn)行新一輪的輸血。
　　羅先生說，醫(yī)院里的其他患者一般當(dāng)天來當(dāng)天就能輸血。但小玉梅往往要等上好幾天，因?yàn)锳B型RH陰性血極其稀有，而且還需要獻(xiàn)血者的血小板達(dá)到150×10^9個(gè)/L以上的含量，所以找到血源非常困難。因?yàn)椤靶茇堁辈⒎沁z傳，他和妻子都不是“熊貓血”，自己想獻(xiàn)血救孩子都沒有辦法，只能等待血液中心的安排和社會(huì)各方面的救助。
　　救助
　　三人輪流獻(xiàn)血四個(gè)月救人
　　目前，血液中心聯(lián)系上AB型RH陰性血型的人有一百多位，因?yàn)樯眢w、工作等原因能夠?yàn)樾∮衩帆I(xiàn)血的只有20多人，這20多人經(jīng)過獻(xiàn)血化驗(yàn)后發(fā)現(xiàn)，只有3個(gè)人能滿足血液血小板含量為150×10^9個(gè)/L以上。
　　“我太感謝他們了，他們?nèi)齻€(gè)人為我家孩子付出了太多。”羅先生告訴《法制晚報(bào)》記者，他還去血站看望過這三個(gè)獻(xiàn)血者，這三個(gè)人分別是一位老師，一位醫(yī)生還有一個(gè)職員，四個(gè)月來他們輪流捐獻(xiàn)血小板，情況緊急時(shí)甚至有人一個(gè)月獻(xiàn)兩次血。
　　李伯江就是三位獻(xiàn)血者之一，他自己本身是一名外科醫(yī)生。李伯江告訴《法制晚報(bào)》記者，當(dāng)時(shí)是血液中心找到他們，無論是從醫(yī)生救死扶傷的角度，還是從稀有血型者互助的角度，他覺得都應(yīng)義不容辭地去幫助小玉梅。不過，第一次獻(xiàn)血時(shí)因?yàn)樗皫滋靹倓偨臃N了疫苗，沒能獻(xiàn)成，后來幾次都參與了獻(xiàn)血。
　　李伯江證實(shí)，確實(shí)有一名獻(xiàn)血者一個(gè)月內(nèi)獻(xiàn)了兩次血，不過這并不會(huì)對(duì)獻(xiàn)血者有太大的影響，“血液中心會(huì)嚴(yán)格按照獻(xiàn)血周期的規(guī)定來操作?！?br>　　互助
　　“熊貓血之家”幫助緩解血源
　　由于供需來源緊張，目前中國稀有血型互助聯(lián)盟已經(jīng)介入幫助小玉梅尋找血源。據(jù)聯(lián)盟重慶地區(qū)聯(lián)系人付女士介紹，目前已經(jīng)找到十余名“熊貓血”志愿者，只要小玉梅需要，他們可以隨時(shí)進(jìn)行檢查，檢查合格后就可以提供獻(xiàn)血。據(jù)了解，小玉梅每次需血量大約100-200CC，所以目前十余名獻(xiàn)血志愿者基本能夠緩解小玉梅的用血需求。
　　小玉梅的事情經(jīng)“熊貓血之家”群大量轉(zhuǎn)發(fā)后，很多稀有血型者都愿意伸出援助之手，來自北京、山東、四川等地的愛心志愿者甚至希望跨省獻(xiàn)血，“稀有血型本來就少，能幫一個(gè)就幫一個(gè)，幫別人就是幫自己”。但考慮到血小板的保存期只有5-7天，所以目前聯(lián)系的十余名志愿者還都是在重慶或重慶周邊地區(qū)，便于他們能夠及時(shí)給小玉梅提供幫助。
　　“作為稀有血型互助的情況非常常見，人多一點(diǎn)，獻(xiàn)血壓力會(huì)小得多，萬一有人無法獻(xiàn)血，也不用擔(dān)心，肯定比此前我們?nèi)齻€(gè)人輪流獻(xiàn)血要好?！崩畈f。
　　未來
　　骨髓移植才是長久之計(jì)
　　對(duì)于小玉梅來說，更重要的應(yīng)該是骨髓移植的配型。據(jù)小玉梅父親羅先生介紹，家長的配型結(jié)果都只是半相合配型，這種半配型如果手術(shù)的話，風(fēng)險(xiǎn)很大，成活率才50%還不到，隨時(shí)可能出現(xiàn)感染和并發(fā)癥。但如果不配型的話，僅靠輸血維持，嚴(yán)重的話可能6-12個(gè)月就會(huì)因抵抗力缺失而出現(xiàn)危險(xiǎn)。
　　目前，幾位“熊貓血”獻(xiàn)血志愿者也做了配型比對(duì)，但結(jié)果還沒有出來?！搬t(yī)生告訴我，骨髓配型對(duì)血型沒有要求，只是熊貓血配型成功的幾率更大，但普通血型的配型成功也可以移植?！绷_爸爸說，希望孩子能夠盡快找到配型治愈，“畢竟這么多人為孩子獻(xiàn)血，并不是長久之計(jì)。孩子只能維持，獻(xiàn)血多了別人的身體也需要恢復(fù)?！?br>　　【編輯：畢婷】