長江網(wǎng)5月31日訊(通訊員 陳菁)黃梅小伙兒怪病纏身19年，全身關節(jié)變形不能自理。月初，他在武漢大學中南醫(yī)院內分泌科接受治療，醫(yī)護人員陪他實現(xiàn)了3個心愿?；颊咛寡宰≡浩陂g感受到少有的溫暖，度過了“人生中最開心的一天”。

6歲起怪病纏身 小伙兒全身骨骼嚴重變形

汪浩1992年出生于黃梅縣下新鎮(zhèn)金星村。6歲那年，他出現(xiàn)了走路不穩(wěn)的癥狀，接連兩次摔傷入院。到了第二年，右側膝關節(jié)變形，走路疼痛難忍，不得已輟學回家。絕望之中，汪浩的媽媽離家出走，從此再沒回來。

時間悄然流逝，汪浩全身大小關節(jié)都發(fā)生變形，手臂、手指、腿無法伸直，睡覺不能平躺，他漸漸喪失了行動能力，生活不能自理。

父親汪再松靠拉板車、收垃圾、種地，含辛茹苦地照顧兒子生活起居。這些年，他也曾帶兒子去外地求醫(yī)，但因經(jīng)濟困難總是半途放棄。兒子究竟患了什么病，始終未能搞清楚。

4月底，汪浩關節(jié)疼痛加重，汪再松打聽到武漢大學中南醫(yī)院內分泌科副主任醫(yī)師陳小奇擅長看風濕性疾病，專程帶兒子趕了過來。

“他蜷縮在輪椅里，脊柱和四肢嚴重變形，手腕失去肌肉的支撐垂下來，整個人非常消瘦，看上去像個孩子?！标愋∑婊貞浽陂T診上見到汪浩的情景，“我當時第一感覺是這個孩子病得這么重，來晚了”。

為了弄清楚汪浩的病因，陳小奇精心制定檢查方案，同時查閱大量國內外文獻，終于有了明確診斷，除了強直性脊柱炎外，汪浩還患有進行性假性類風濕發(fā)育不良癥。這是一種罕見的遺傳性軟骨發(fā)育不良疾病，國內報道病例數(shù)極少，英國報道的發(fā)病率是百萬分之一。

遺憾的是，由于病情耽誤太久，汪浩的關節(jié)損害已無法逆轉，脊柱畸形還導致他腹腔體積變小，心、肺、脾、腎都受到影響，還出現(xiàn)了電解質代謝紊亂和中度貧血。

　　患者行動能力難以恢復 醫(yī)護人員為其實現(xiàn)三個心愿

考慮到汪浩的行動能力難以恢復，陳小奇和同事們商量，希望能為這對苦難的父子做點力所能及的事情，給患者更多心理關懷，幫他盡量減輕痛苦。

經(jīng)過對癥治療，汪浩的關節(jié)疼痛明顯減輕。孫華護士長帶領護理團隊經(jīng)常和他談心，小伙兒眼睛里漸漸有了神采，他向醫(yī)護人員表露了心里藏著的3個愿望：一是想有臺電動輪椅，減輕爸爸的勞累;二是想?yún)⒂^湖北省博物館;三是想到電影院看一場電影。

通過多方奔走，大家悄悄為汪浩籌備了一份“禮物”。

5月2日，愛心企業(yè)家張毅先生為汪浩送來一臺價值3000元的電動輪椅和2000元捐款。“您很辛苦，希望讓孩子行動方便些”，張先生握住汪再松的手說道。汪再松已是老淚縱橫，感激得說不出話來。而汪浩更是興奮不已，迫不及待坐上了新輪椅，很快便操控自如。

接著，陳小奇、鄧亞男、朱向鵬、劉檸萱等醫(yī)護人員和愛心人士一起陪父子倆前往湖北省博物館。省博物館館長方勤先生親自迎接，并送給汪浩一本珍貴的文物圖冊，“希望你能喜歡，有信心戰(zhàn)勝困難”。

當天吃完午飯，汪浩又在大家陪伴下來到了泛海國際影城，實現(xiàn)了他的第3個愿望，看了一場免費的3D電影。影城工作人員還送給他電影海報等禮品，為他加油。

目前，汪浩已回到黃梅老家，對此次武漢之旅仍難以忘懷。日前，他撥通了陳小奇醫(yī)生電話，感謝醫(yī)護人員陪自己度過“人生中最開心的一天”，希望向每一位幫助過他的人再道一聲感謝。